Крыстал Эванс турбавалася з-за бактэрый, якія растуць унутры сіліконавых трубак, што злучаюць яе трахею з апаратам штучнай вентыляцыі лёгкіх, які перапампоўвае паветра.
Да пандэміі 40-гадовая жанчына з прагрэсавальным нервова-мышачным захворваннем прытрымлівалася строгага рэжыму: пяць разоў на месяц яна старанна мяняла пластыкавыя контуры, якія падаюць паветра з апарата штучнай вентыляцыі лёгкіх, каб падтрымліваць стэрыльнасць. Яна таксама некалькі разоў на месяц мяняе сіліконавую трахеастамічную трубку.
Але цяпер гэтыя задачы сталі бясконца складанымі. Дэфіцыт медыцынскага сілікону і пластыка для трубак азначаў, што ёй патрэбен быў новы контур толькі кожны месяц. З таго часу, як у пачатку мінулага месяца ў Эванс скончыліся новыя трахеастамічныя трубкі, яна кіпяціла ўсё, што ёй давялося стэрылізаваць перад паўторным выкарыстаннем, прымала антыбіётыкі, каб знішчыць любыя патагены, якія маглі прапусціць, і спадзявалася на лепшы вынік.
«Вы ж проста не хочаце рызыкаваць заразіцца і трапіць у бальніцу», — сказала яна, баючыся, што можа падвергнуцца ўздзеянню патэнцыйна смяротнай каранавіруснай інфекцыі.
У самым прамым сэнсе жыццё Эванс стала закладнікам збояў у ланцужках паставак, выкліканых пандэміяй, якія пагоршыліся попытам на тыя ж матэрыялы ў загружаных бальніцах. Гэты дэфіцыт стварае праблемы жыцця і смерці для яе і мільёнаў хранічна хворых пацыентаў, многія з якіх ужо змагаюцца за выжыванне самастойна.
Сітуацыя Эванс нядаўна пагоршылася, напрыклад, калі яна заразілася патэнцыйна небяспечнай для жыцця трахеальнай інфекцыяй, нягледзячы на ўсе меры засцярогі. Цяпер яна прымае антыбіётык крайняй меры, які атрымлівае ў выглядзе парашка, які трэба змяшаць са стэрыльнай вадой — яшчэ адзін запас, які ёй цяжка атрымаць. «Усё так», — сказала Эванс. «Гэта адбываецца на многіх розных узроўнях, і ўсё разбурае наша жыццё».
Становішча яе і іншых хранічна хворых пацыентаў ускладняе іх адчайнае жаданне трымацца далей ад бальніцы, бо яны баяцца заразіцца каранавірусам або іншымі патагенамі і атрымаць сур'ёзныя ўскладненні. Аднак іх патрэбам надаецца мала ўвагі, часткова таму, што іх ізаляванае жыццё робіць іх нябачнымі, а часткова таму, што ў іх занадта мала рычагоў пакупкі ў параўнанні з буйнымі медыцынскімі ўстановамі, такімі як бальніцы.
«З улікам таго, як людзі змагаюцца з пандэміяй, многія з нас пачынаюць задавацца пытаннем: няўжо людзям усё роўна на наша жыццё?» — сказала Кэры Шыхан з Арлінгтана, штат Масачусэтс, прыгарада на поўнач ад Бостана, якая сутыкнулася з недахопам нутравенных харчовых дабавак, з-за чаго ёй стала цяжка засвойваць пажыўныя рэчывы з ежы.
У бальніцах лекары часта могуць знайсці замену недаступным расходным матэрыялам, у тым ліку катетерам, кропельніцам, харчовым дабаўкам і лекам, такім як гепарын, распаўсюджаны прэпарат для разрэджвання крыві. Але абаронцы правоў людзей з інваліднасцю кажуць, што атрыманне страхоўкі для пакрыцця альтэрнатыўных расходных матэрыялаў часта з'яўляецца працяглай барацьбой для людзей, якія даглядаюць за сабой дома, і адсутнасць страхоўкі можа мець сур'ёзныя наступствы.
«Адно з галоўных пытанняў падчас пандэміі — што адбываецца, калі чагосьці вельмі неабходнага не хапае, бо COVID-19 стварае большую нагрузку на сістэму аховы здароўя?» — сказаў Колін Кілік, выканаўчы дырэктар Кааліцыі па палітыцы ў галіне інваліднасці. Кааліцыя — гэта арганізацыя, якая абараняе грамадзянскія правы людзей з інваліднасцю, якая кіруецца штатам Масачусэтс. «У любым выпадку адказ такі, што людзі з інваліднасцю трапляюць у нішто».
Цяжка дакладна сказаць, колькі людзей з хранічнымі захворваннямі або інваліднасцю, якія жывуць адны, а не ў групах, могуць пацярпець ад дэфіцыту харчавання, выкліканага пандэміяй, але, паводле ацэнак, гэта дзясяткі мільёнаў. Паводле звестак Цэнтраў па кантролі і прафілактыцы захворванняў, 6 з 10 чалавек у ЗША маюць хранічнае захворванне, і больш за 61 мільён амерыканцаў маюць нейкую інваліднасць, у тым ліку абмежаваную рухомасць, кагнітыўныя функцыі, слых, зрок або здольнасць жыць самастойна.
Эксперты кажуць, што медыцынскія пастаўкі ўжо і так абмежаваныя з-за перабояў у ланцужках паставак і павелічэння попыту з боку бальніц, перагружаных пацыентамі з COVID-19 у некаторых частках краіны на працягу месяцаў.
Некаторыя медыцынскія тавары заўсёды не хапаюць, сказаў Дэвід Харгрэйвз, старшы віцэ-прэзідэнт па ланцужках паставак у Premier, які дапамагае бальніцам кіраваць паслугамі. Але маштаб цяперашніх збояў пераўзыходзіць усё, з чым ён сутыкаўся раней.
«Звычайна ў любы тыдзень можа быць 150 розных тавараў, якія не адпавядаюць патрабаванням», — сказаў Харгрэйвз. «Сёння гэтая лічба перавышае 1000».
Кампанія ICU Medical, якая вырабляе трахеастамічныя трубкі, якія выкарыстоўвае Эванс, прызнала, што дэфіцыт можа стварыць «велізарную дадатковую нагрузку» на пацыентаў, якія дыхаюць толькі з дапамогай інтубацыі. Кампанія заявіла, што працуе над выпраўленнем праблем у ланцужку паставак.
«Сітуацыя пагаршаецца дэфіцытам сілікону ў галіны, асноўнай сыравіны для вытворчасці трахеастамічных трубак», — заявіў у электронным лісце прадстаўнік кампаніі Том Маккол.
«Дэфіцыт лекаў у сферы аховы здароўя — гэта не навіна», — дадаў Маккол. «Але ціск, выкліканы пандэміяй і цяперашнімі глабальнымі праблемамі з ланцужкамі паставак і грузаперавозкамі, пагоршыў іх — як з пункту гледжання колькасці пацярпелых прадуктаў і вытворцаў, так і з пункту гледжання працягласці часу, на працягу якога дэфіцыт адчуваўся і будзе адчувацца».
Кілік, які пакутуе ад маторнай дысграфіі, стану, які выклікае цяжкасці з дробнай маторыкай, неабходнай для чысткі зубоў або пісьма ад рукі, сказаў, што ў многіх выпадках падчас пандэміі людзям з інваліднасцю або хранічнымі захворваннямі цяжэй атрымаць доступ да матэрыялаў і медыцынскай дапамогі з-за павышанага попыту насельніцтва на гэтыя рэчы. Раней ён успомніў, як пацыенты з аўтаімуннымі захворваннямі з цяжкасцю выконвалі свае рэцэпты на гідраксіхларохін, таму што, нягледзячы на адсутнасць доказаў таго, што гэта дапаможа, многія іншыя выкарыстоўваюць прэпарат для прафілактыкі або лячэння віруса Covid-19.
«Я думаю, што гэта частка большай галаваломкі: людзі з інваліднасцю ўспрымаюцца як невартыя рэсурсаў, невартыя лячэння, невартыя жыццезабеспячэння», — сказаў Кілік.
Шыхан сказала, што ведае, што такое быць маргіналізаванай. Гадамі 38-гадовая жанчына, якая лічыла сябе небінарнай і ўжывала займеннікі «яна» і «яны» як сінонімы, з цяжкасцю харчавалася і падтрымлівала стабільную вагу, бо лекары спрабавалі растлумачыць, чаму яна так хутка худнела — 0,5 фута 7 цаляў, а вага скарацілася да 93 фунтаў.
У рэшце рэшт генетык паставіў ёй дыягназ рэдкага спадчыннага захворвання злучальнай тканкі пад назвай сіндром Элерса-Данласа — стан, які пагоршыўся траўмамі шыйнага аддзела хрыбетніка пасля аўтамабільнай аварыі. Пасля таго, як іншыя варыянты лячэння не дапамаглі, лекар параіў ёй харчавацца дома з дапамогай нутравенных уліванняў.
Але з тысячамі пацыентаў з Covid-19 у аддзяленнях інтэнсіўнай тэрапіі бальніцы пачынаюць паведамляць пра дэфіцыт нутравенных харчовых дабавак. Па меры таго, як гэтай зімой колькасць выпадкаў рэзка ўзрасла, рэзка ўзрасла і колькасць важных нутравенных полівітамінаў, якія Шыхан ужывае кожны дзень. Замест таго, каб прымаць сем доз на тыдзень, яна пачала толькі з трох доз. Былі тыдні, калі ў яе заставалася толькі два з сямі дзён да наступнай родаў.
«Зараз я спала», — сказала яна. — «Мне проста не хапала энергіі, і я ўсё роўна прачыналася з адчуваннем, што не адпачывала».
Шыхан сказала, што пачала худнець, і яе мышцы скарачаюцца, як і да таго, як ёй паставілі дыягназ і пачалі прымаць нутравеннае харчаванне. «Маё цела есць само сябе», — сказала яна.
Яе жыццё падчас пандэміі стала цяжэйшым і па іншых прычынах. Пасля зняцця патрабавання насіць маскі яна разглядае магчымасць адмовіцца ад фізіятэрапіі, каб захаваць функцыю цягліц нават пры абмежаваным харчаванні — з-за павышанай рызыкі заражэння.
«Гэта прымусіла б мяне адмовіцца ад апошніх рэчаў, за якія я трымалася», — сказала яна, дадаўшы, што апошнія два гады прапускала сямейныя сустрэчы і візіты да сваёй каханай пляменніцы. «Zoom можа падтрымаць толькі пэўную частку жыцця».
Яшчэ да пандэміі 41-гадовая пісьменніца раманаў Брэнды Полаці і яе два сыны-падлеткі, Ной і Джона, рэгулярна знаходзіліся ў Джэферсане, штат Джорджыя, у ізаляцыі ад іншых дома. Яны вельмі стамляліся і маюць праблемы з ежай. Часам яны адчуваюць сябе занадта хворымі, каб працаваць або хадзіць у школу на поўны працоўны дзень, таму што генетычная мутацыя перашкаджае іх клеткам выпрацоўваць дастатковую колькасць энергіі.
Лекарам спатрэбіліся гады, каб з дапамогай біяпсіі цягліц і генетычнага тэсціравання пацвердзіць наяўнасць у іх рэдкага захворвання пад назвай мітахандрыяльная міяпатыя, выкліканага генетычнай мутацыяй. Пасля шматлікіх спроб і памылак сям'я выявіла, што атрыманне пажыўных рэчываў праз зонд для харчавання і рэгулярныя нутравенныя вадкасці (якія змяшчаюць глюкозу, вітаміны і іншыя дабаўкі) дапамагаюць пазбавіцца ад туману ў галаве і знізіць стомленасць.
Каб не адставаць ад лячэння, якое змяняе жыццё, паміж 2011 і 2013 гадамі як маці, так і падлеткі-хлопчыкі атрымалі пастаянны порт у грудзях, які часам называюць цэнтральнай лініяй, што злучае катетар з кропельнічным мяшком ад грудной клеткі. Грудзі злучаны з венамі, блізкімі да сэрца. Парты дазваляюць лягчэй уводзіць нутравенныя вадкасці дома, таму што Бораці не трэба шукаць цяжкадаступныя вены і ўводзіць іголкі ў рукі.
Брэнды Пораці сказала, што дзякуючы рэгулярным нутравенным уліванням ёй удалося пазбегнуць шпіталізацыі і ўтрымліваць сям'ю, пішучы рамантычныя раманы. У 14 гадоў Джона нарэшце дастаткова здаровы, каб яму выдалілі грудную клетку і кармальную трубку. Цяпер ён выкарыстоўвае лекі для прыёму ўнутр, каб справіцца са сваёй хваробай. Яго старэйшаму брату, 16-гадоваму Ною, усё яшчэ патрэбныя ўліванні, але ён адчувае сябе дастаткова моцным, каб падрыхтавацца да GED, здаць экзамен і пайсці ў музычную школу, каб навучыцца іграць на гітары.
Але цяпер частка гэтага прагрэсу знаходзіцца пад пагрозай з-за абмежаванняў, выкліканых пандэміяй, на пастаўкі фізіялагічнага раствора, нутравенных пакетаў і гепарыну, якія Полаці і Ноа выкарыстоўваюць, каб прадухіліць у катетерах патэнцыйна смяротныя згусткі крыві і інфекцыі.
Звычайна Ной атрымлівае 5500 мл вадкасці ў пакетах па 1000 мл кожныя два тыдні. З-за дэфіцыту сям'я часам атрымлівае вадкасці ў значна меншых пакетах, ад 250 да 500 мілілітраў. Гэта азначае, што іх трэба часцей мяняць, што павялічвае рызыку заражэння.
«Здаецца, гэта не такая ўжо і вялікая праблема, праўда? Мы проста памяняем вам пакет», — сказала Брэнды Бараці. «Але гэтая вадкасць трапляе ў цэнтральную лінію, а кроў — у сэрца. Калі ў вас інфекцыя ў порце, вас чакае сепсіс, звычайна ў рэанімацыі. Вось што робіць цэнтральную лінію такой страшнай».
Рызыка інфекцыі цэнтральнай лініі з'яўляецца рэальнай і сур'ёзнай праблемай для людзей, якія атрымліваюць гэтую падтрымліваючую тэрапію, сказала Рэбека Ганецкі, лекар праграмы Frontiers па мітахандрыяльнай медыцыне ў Дзіцячай бальніцы Філадэльфіі.
Сям'я Полаці — адна з многіх пацыентаў з мітахандрыяльнымі захворваннямі, якія сутыкнуліся з цяжкім выбарам падчас пандэміі, сказала яна, з-за недахопу нутравенных пакетаў, трубак і нават сумесяў для харчавання. Некаторыя з гэтых пацыентаў не могуць абысціся без гідратацыі і пажыўнай падтрымкі.
Іншыя парушэнні ў ланцужках паставак прывялі да таго, што людзі з інваліднасцю не могуць замяніць запчасткі для інвалідных калясак і іншыя сродкі, якія дазваляюць ім жыць самастойна.
Эванс, жыхарка Масачусэтса, якая знаходзілася на апараце штучнай вентыляцыі лёгкіх, не выходзіла з дому больш за чатыры месяцы пасля таго, як пандус для інвалідных калясак перад яе ўваходнымі дзвярыма згніў і быў дэмантаваны ў канцы лістапада. Праблемы з пастаўкамі прывялі да таго, што цэны на матэрыялы перавысілі тыя, што яна можа сабе дазволіць пры звычайным даходзе, а яе страхоўка прапануе толькі абмежаваную дапамогу.
Пакуль Эванс чакала падзення цаны, ёй даводзілася спадзявацца на дапамогу медсясцёр і хатніх памочнікаў. Але кожны раз, калі хтосьці заходзіў да яе ў дом, яна баялася, што прынясе вірус — хоць яна не магла выйсці з дому, памочнікі, якія прыходзілі ёй на дапамогу, падвяргаліся ўздзеянню віруса як мінімум чатыры разы.
«Грамадскасць не ведае, з чым многія з нас сутыкаюцца падчас пандэміі, калі хочуць выйсці на вуліцу і жыць сваім жыццём», — сказаў Эванс. «Але тады яны распаўсюджваюць вірус».
Вакцыны: Ці патрэбна вам чацвёртая вакцына супраць каранавіруса? Чыноўнікі дазволілі другую бустэрную дозу для амерыканцаў ва ўзросце 50 гадоў і старэй. Неўзабаве можа з'явіцца і вакцына для маленькіх дзяцей.
Рэкамендацыі па нашэнню масак: Федэральны суддзя адмяніў дазвол на нашэнне масак падчас перавозкі, але колькасць выпадкаў COVID-19 зноў расце. Мы стварылі кіраўніцтва, якое дапаможа вам вырашыць, ці варта працягваць насіць маску для твару. Большасць экспертаў кажуць, што варта працягваць насіць іх у самалёце.
Адсочванне віруса: Глядзіце апошнія лічбы каранавіруса і тое, як варыянты омікронаў распаўсюджваюцца па свеце.
Хатнія тэсты: вось як карыстацца хатнімі тэстамі на COVID, дзе іх знайсці і чым яны адрозніваюцца ад ПЛР-тэстаў.
Новая каманда CDC: Была сфарміравана новая каманда федэральных навукоўцаў у галіне аховы здароўя для прадастаўлення дадзеных аб каранавірусе і будучых успышках у рэжыме рэальнага часу — «нацыянальная метэаралагічная служба» для прагназавання наступных крокаў пандэміі.
Час публікацыі: 28 чэрвеня 2022 г.