З-за дэфіцыту пандэміі пацыенты з хранічнымі захворваннямі сутыкаюцца з праблемамі жыцця і смерці

З-за дэфіцыту пандэміі пацыенты з хранічнымі захворваннямі сутыкаюцца з праблемамі жыцця і смерці

З-за дэфіцыту пандэміі пацыенты з хранічнымі захворваннямі сутыкаюцца з праблемамі жыцця і смерці

Крыстал Эванс непакоілася аб бактэрыях, якія растуць у сіліконавых трубках, якія злучаюць яе дыхальную трубу з апаратам штучнай вентыляцыі лёгкіх, які запампоўвае паветра ў яе лёгкія.
Да пандэміі 40-гадовая жанчына з прагрэсавальнай нервова-цягліцавай хваробай прытрымлівалася строгага рэжыму: пяць разоў на месяц яна старанна замяняла пластыкавыя контуры, якія падаюць паветра з апарата штучнай вентыляцыі лёгкіх, каб падтрымліваць стэрыльнасць. Яна таксама некалькі разоў мяняе сіліконавую трахеастамічную трубку. месяц.
Але цяпер гэтыя задачы сталі бясконца цяжкімі. Недахоп медыцынскага сілікону і пластыка для трубак азначаў, што ёй патрэбны быў толькі новы контур кожны месяц. Паколькі ў пачатку мінулага месяца скончыліся новыя трахеатамічныя трубкі, Эванс кіпяціла ўсё, што мела для стэрылізацыі перад паўторным выкарыстаннем прыняў антыбіётыкі, каб знішчыць любыя ўзбуджальнікі, якія маглі прапусціць, і спадзяваўся на лепшае.вынік.
"Вы проста не хочаце рызыкаваць заражэннем і апынуцца ў бальніцы", - сказала яна, баючыся, што можа падвергнуцца патэнцыйна смяротнай каранавіруснай інфекцыі.
У вельмі рэальным сэнсе жыццё Эванс стала закладнікам перабояў у ланцужку паставак, выкліканых пандэміяй, узмацненых попытам на тыя самыя матэрыялы ў ажыўленых бальніцах. Гэты дэфіцыт стварае праблемы жыцця і смерці для яе і мільёнаў хранічна хворых пацыенты, многія з якіх ужо змагаюцца за выжыванне самастойна.
Сітуацыя Эванс апошнім часам пагоршылася, напрыклад, калі яна заразілася патэнцыйна небяспечнай для жыцця інфекцыяй трахеі, нягледзячы на ​​ўсе прынятыя меры засцярогі. Цяпер яна прымае антыбіётык крайняй меры, які яна атрымлівае ў выглядзе парашка, які трэба змяшаць са стэрыльнай вадой - яшчэ адна пастаўка, якую яна з цяжкасцю атрымлівае. "Усе дробязі такія, - сказаў Эванс. - Гэта на розных узроўнях, і ўсё размывае наша жыццё".
Цяжкае становішча яе і іншых хранічна хворых пацыентаў ускладняе іх адчайнае жаданне трымацца далей ад бальніцы, таму што яны баяцца, што могуць заразіцца каранавірусам або іншымі хваробатворнымі мікраарганізмамі і пацярпець ад сур'ёзных ускладненняў. Аднак іх патрэбам надаецца мала ўвагі, часткова таму, што іх ізаляванае жыццё прымушае яны нябачныя, і часткова таму, што ў іх занадта мала пакупніцкага крэдыту ў параўнанні з буйнымі пастаўшчыкамі медыцынскіх паслуг, такімі як бальніцы.
«Многія з нас пачынаюць задавацца пытаннем аб тым, як змагаюцца з пандэміяй — няўжо людзям напляваць на наша жыццё?»сказала Кэры Шыхан з Арлінгтана, штат Масачусэтс, прыгарада на поўнач ад Бостана, якая сутыкнулася з недахопам нутравенных харчовых дабавак, што дазволіла ёй пакутаваць ад захворвання злучальнай тканіны, якое абцяжарвала засваенне пажыўных рэчываў з ежы.
У шпіталях лекары часта могуць знайсці замену недаступным расходным матэрыялам, у тым ліку катетерам, пакетам для капельцы, харчовым дадаткам і лекам, такім як гепарын, які звычайна выкарыстоўваецца для разрэджвання крыві. Але абаронцы людзей з інваліднасцю кажуць, што атрыманне страхоўкі для пакрыцця альтэрнатыўных паставак часта з'яўляецца доўгай барацьбой для людзей сыход за імі дома і адсутнасць страхоўкі могуць мець сур'ёзныя наступствы.
«Адно з важных пытанняў на працягу ўсёй пандэміі: што адбываецца, калі не хапае чагосьці адчайна неабходнага, бо COVID-19 прад'яўляе большыя патрабаванні да сістэмы аховы здароўя?»сказаў Колін Кілік, выканаўчы дырэктар Кааліцыі па палітыцы інвалідаў.Кааліцыя - гэта арганізацыя па абароне грамадзянскіх правоў людзей з абмежаванымі магчымасцямі, якая кіруецца Масачусэтсам. "У кожным выпадку адказ такі: людзі з абмежаванымі магчымасцямі ўваходзяць у нішто".
Цяжка дакладна ведаць, колькі людзей з хранічнымі захворваннямі або абмежаванымі магчымасцямі, якія жывуць у адзіноце, а не ў групах, могуць пацярпець ад дэфіцыту паставак, выкліканага пандэміяй, але ацэнкі вылічаюцца дзясяткамі мільёнаў. Па дадзеных Цэнтра па кантролі і прафілактыцы захворванняў , 6 з 10 чалавек у ЗША маюць хранічныя захворванні, а больш за 61 мільён амерыканцаў маюць нейкую інваліднасць — у тым ліку абмежаваную рухомасць, кагнітыўныя функцыі, слых, зрок або здольнасць жыць самастойна.
Эксперты кажуць, што медыкаменты ўжо недастатковыя з-за перабояў у ланцужках паставак і павелічэння попыту з боку бальніц, перапоўненых пацыентамі з COVID-19 у некаторых частках краіны на працягу некалькіх месяцаў.
Дэвід Харгрэйвз, старшы віцэ-прэзідэнт па ланцужку паставак у Premier, які дапамагае бальніцам кіраваць паслугамі, сказаў Дэвід Харгрэйвз, які заўсёды адчувае дэфіцыт некаторых медыцынскіх тавараў.
«Як правіла, можа быць 150 розных тавараў, заказаных на працягу любога тыдня, - сказаў Харгрэйвс. - Сёння іх колькасць перавышае 1000».
ICU Medical, кампанія, якая вырабляе трахеатамічныя трубкі, якія выкарыстоўвае Эванс, прызнала, што дэфіцыт можа стаць «вялізным дадатковым цяжарам» для пацыентаў, якія спадзяюцца на інтубацыю для дыхання. Кампанія заявіла, што працуе над выпраўленнем праблем з ланцужкамі паставак.
«Гэтая сітуацыя пагаршаецца агульнапрамысловым дэфіцытам сілікону, асноўнай сыравіны для вытворчасці трахеатамічных трубак», — заявіў прэс-сакратар кампаніі Том МакКол у электронным лісце.
«Дэфіцыт рэчываў у ахове здароўя не з'яўляецца чымсьці новым», - дадаў МакКол. «Але ціск з боку пандэміі і сучасных праблем з глабальнай ланцужком паставак і грузавых перавозак пагоршыў яго - як з пункту гледжання колькасці прадуктаў і вытворцаў, якія пацярпелі, так і працягласці часу, які дэфіцыт быў і будзе адчувацца.»
Кілік, які пакутуе ад маторнай дысграфіі, стану, які выклікае цяжкасці з дробнай маторыкай, неабходнай для чысткі зубоў або пісьма ад рукі, сказаў, што ў многіх выпадках падчас пандэміі людзям з абмежаванымі магчымасцямі або хранічнымі захворваннямі цяжэй атрымаць доступ да матэрыялаў і медыцынскае абслугоўванне, з-за павышанага грамадскага попыту на гэтыя рэчы. Раней ён нагадаў, як пацыенты з аутоіммуннымі захворваннямі змагаліся за тое, каб выконваць рэцэпты гідраксіхларахіну, таму што, нягледзячы на ​​​​адсутнасць доказаў таго, што гэта можа дапамагчы, многія іншыя выкарыстоўваюць прэпарат для прафілактыкі або лячэння Каранавірусная інфекцыя covid19.
«Я думаю, што гэта частка больш шырокай галаваломкі людзей з абмежаванымі магчымасцямі, якія не вартыя рэсурсаў, не вартыя лячэння, не вартыя падтрымкі жыцця», — сказаў Кілік.
Шыхан сказала, што ведае, што такое маргінал. На працягу многіх гадоў 38-гадовая дзяўчына, якая лічыла сябе небінарнай і выкарыстоўвала займеннікі «яна» і «яны» як узаемазаменныя, з усіх сіл спрабавала харчавацца і падтрымліваць пастаянную вагу ў якасці лекара з цяжкасцю растлумачыла, чаму яна так хутка худнела на 0,5 футаў 7 цаляў і важыла да 93 фунтаў.
У рэшце рэшт генетык дыягнаставаў у яе рэдкае спадчыннае захворванне злучальнай тканіны, званае сіндромам Элерса-Данласа - стан, які пагоршыўся траўмамі шыйнага аддзела хрыбетніка пасля аўтамабільнай аварыі. Пасля таго, як іншыя варыянты лячэння не далі выніку, яе лекар загадаў ёй атрымліваць харчаванне дома праз IV вадкасці.
Але з-за таго, што тысячы пацыентаў з Covid-19 знаходзяцца ў аддзяленнях інтэнсіўнай тэрапіі, бальніцы пачынаюць паведамляць пра дэфіцыт нутравенных харчовых дабавак. Гэтай зімой павялічылася колькасць выпадкаў нутравенных полівітамінаў, якія Шыхан выкарыстоўвае кожны дзень. Замест таго, каб прымаць сем доз, яна пачала з трох доз. Былі тыдні, калі ў яе заставалася толькі два з сямі дзён да наступнай адгрузкі.
«Зараз я сплю, — сказала яна. — У мяне проста не хапала энергіі, і я ўсё роўна прачнулася з адчуваннем, што не адпачываю».
Шыхан сказала, што яна пачала губляць вагу і яе мышцы скарачаюцца, як і да таго, як ёй паставілі дыягназ і яна пачала атрымліваць нутравеннае харчаванне. "Маё цела есць само сябе", - сказала яна.
Яе жыццё падчас пандэміі таксама стала цяжэйшым па іншых прычынах. З-за адмены патрабавання насіць маску яна разглядае магчымасць прапусціць фізіятэрапію, каб захаваць функцыі цягліц нават пры абмежаваным харчаванні — з-за павышанай рызыкі заражэння.
«Гэта прымусіла б мяне адмовіцца ад некалькіх апошніх рэчаў, за якія я трымалася», — сказала яна, кажучы, што за апошнія два гады сумавала па сямейных сустрэчах і візітах да любімай пляменніцы. «Zoom можа толькі моцна вас падтрымаць».
Яшчэ да пандэміі 41-гадовая пісьменніца любоўных раманаў Брэндзі Полаці і двое яе сыноў-падлеткаў, Ной і Ёна, рэгулярна бывалі ў Джэферсане, штат Джорджыя.ізаляцыя ад іншых дома.Яны вельмі стаміліся і маюць праблемы з ежай.Часам яны адчуваюць сябе занадта хворымі, каб працаваць ці хадзіць у школу поўны працоўны дзень, таму што генетычная мутацыя перашкаджае іх клеткам вырабляць дастатковую колькасць энергіі.
Урачам спатрэбіліся гады, каб выкарыстоўваць біяпсію цягліц і генетычнае тэставанне, каб пацвердзіць, што ў іх рэдкае захворванне пад назвай мітахандрыяльная міяпатыя, выкліканае генетычнай мутацыяй. Пасля шматлікіх спроб і памылак сям'я выявіла, што атрыманне пажыўных рэчываў праз зонд для кармлення і рэгулярныя ўнутрывенныя вадкасці (якія змяшчаюць глюкозу , вітаміны і іншыя дадаткі) дапамаглі ачысціць мазгавы туман і паменшыць стомленасць.
Каб ісці ў нагу з метадамі лячэння, якія змяняюць жыццё, у перыяд з 2011 па 2013 год і маці, і хлопчыкі-падлеткі атрымалі пастаянны порт у грудзях, які часам называюць цэнтральнай лініяй, які злучае катетер з мяшком для нутравеннага ўвядзення ад грудной клеткі. сэрца. Порты палягчаюць увядзенне ўнутрывенных вадкасцей у хатніх умовах, таму што Бораці не трэба шукаць цяжкадаступныя вены і ўпіхваць іголкі ў рукі.
Брэндзі Пораці сказала, што з дапамогай рэгулярных кропельных увядзенняў ёй удалося пазбегнуць шпіталізацыі і падтрымліваць сваю сям'ю, пішучы любоўныя раманы. У 14 гадоў Ёна нарэшце дастаткова здаровы, каб яму выдалілі грудзі і зонд для кармлення. Цяпер ён спадзяецца на пероральные лекі для лячэння Хвароба. Яго старэйшаму брату, Ною, 16 гадоў, усё яшчэ патрэбны ўліванне, але ён адчувае сябе дастаткова моцным, каб вучыцца на GED, здаць экзамен і пайсці ў музычную школу, каб навучыцца іграць на гітары.
Але цяпер частка гэтага прагрэсу знаходзіцца пад пагрозай з-за пандэмічных абмежаванняў на пастаўкі фізіялагічнага раствора, пакетаў для капельніц і гепарыну, якія Полаці і Ной выкарыстоўваюць, каб не дапускаць катетераў да патэнцыйна смяротных тромбаў і пазбягаць інфекцый.
Звычайна Ной атрымлівае 5500 мл вадкасці ў пакетах па 1000 мл кожныя два тыдні. З-за недахопу сям'я часам атрымлівае вадкасць у значна меншых пакетах, ад 250 да 500 мл. інфекцый.
«Гэта не здаецца вялікай праблемай, праўда?Мы проста памяняем тваю сумку, - сказала Брэндзі Бараці. - Але гэтая вадкасць трапляе ў цэнтральную лінію, а кроў ідзе да сэрца.Калі ў вашым порце ёсць інфекцыя, вы шукаеце сэпсіс, звычайна ў рэанімацыі.Вось што робіць цэнтральную лінію такой страшнай».
Рызыка цэнтральнай інфекцыі выклікае рэальную і сур'ёзную заклапочанасць для людзей, якія атрымліваюць гэтую падтрымлівае тэрапію, сказала Рэбека Ганэцкі, які лечыць лекар у праграме Frontiers у мітахандрыяльнай медыцыне ў Дзіцячай бальніцы Філадэльфіі.
Сям'я Полаці - адна з многіх пацыентаў з мітахандрыяльнай хваробай, якія сутыкаюцца з цяжкім выбарам падчас пандэміі, - сказала яна, - з-за недахопу пакетаў для ўнутрывеннага ўвядзення, трубак і нават сумесі, якая забяспечвае харчаванне. Некаторыя з гэтых пацыентаў не могуць абысціся без гідратацыі і пажыўнай падтрымкі.
Іншыя збоі ў ланцужку паставак прывялі да таго, што людзі з абмежаванымі магчымасцямі не могуць замяніць дэталі інваліднага крэсла і іншыя сродкі, якія дазваляюць ім жыць самастойна.
Эванс, жанчына з Масачусэтса, якая знаходзілася на апарате штучнай вентыляцыі лёгкіх, не выходзіла з дому больш за чатыры месяцы пасля таго, як пандус для інвалідаў-калясачнікаў каля ўваходных дзвярэй згніў без рамонту і павінен быў быць дэмантаваны ў канцы лістапада. Праблемы з пастаўкамі падштурхнулі цэны на матэрыялы яна можа дазволіць сабе звычайны даход, і яе страхоўка прапануе толькі абмежаваную дапамогу.
Чакаючы, пакуль цана ўпадзе, Эванс прыйшлося разлічваць на дапамогу медсясцёр і хатніх санітараў. Але кожны раз, калі хтосьці ўваходзіў у яе дом, яна баялася, што яны прынясуць вірус - хаця яна не магла выйсці з дому, памочнікі якія прыйшлі ёй дапамагчы, падвяргаліся ўздзеянню віруса як мінімум чатыры разы.
"Грамадства не ведае, з чым многія з нас маюць справу падчас пандэміі, калі яны хочуць выйсці і жыць сваім жыццём", - сказаў Эванс."Але потым яны распаўсюджваюць вірус".
Вакцыны: ці патрэбна вам чацвёртая вакцына супраць каранавіруса? Чыноўнікі дазволілі зрабіць другую рэвакцынацыю амерыканцам ва ўзросце 50 гадоў і старэй. Хутка можа з'явіцца вакцына для маленькіх дзяцей.
Рэкамендацыі па масках: федэральны суддзя адмяняе дазвол на выкарыстанне масак для транспарціроўкі, але выпадкі захворвання COVID-19 зноў растуць. Мы стварылі кіраўніцтва, якое дапаможа вам вырашыць, ці варта працягваць насіць маскі. Большасць экспертаў кажуць, што вы павінны працягваць іх насіць самалёт.
Адсочванне віруса: глядзіце апошнія лічбы каранавіруса і тое, як варыянты омікрон распаўсюджваюцца па свеце.
Хатнія тэсты: вось як карыстацца хатнімі тэстамі на ковід, дзе іх знайсці і чым яны адрозніваюцца ад ПЦР-тэстаў.
Новая каманда CDC: новая група федэральных навукоўцаў у галіне аховы здароўя была створана для прадастаўлення дадзеных у рэжыме рэальнага часу аб каранавірусе і будучых успышках - «нацыянальная служба надвор'я» для прагназавання наступных крокаў у пандэміі.


Час публікацыі: 28 чэрвеня 2022 г